אתם מסבירים כדי להרגיע - אבל זה רק מגביר את המתח... אז איך נכון לדבר עם אדם שחי עם דמנציה ואלצהיימר?

אייל מגיע לבקר את אביו, משה, כמעט בכל יום. משה בן 78 וחי עם דמנציה מסוג אלצהיימר כבר שלוש שנים. בהתחלה הופיעו שינויים קטנים: שמות שנשכחו, תאריכים שהתבלבלו, חפצים שלא נמצאו. אבל בשנה האחרונה השינויים הפכו בולטים ומשמעותיים יותר. משה חוזר על אותן שאלות שוב ושוב, לא זוכר מה נאמר לפני כמה דקות, לא זוכר אירועים, מתקשה למצוא את המילה שרצה לומר, ולפעמים נראה כאילו הוא נסוג פנימה, אל תוך עולם שאייל לא תמיד מצליח להגיע אליו.

אייל מנסה לעזור. הוא מסביר, מזכיר, מתקן.

"אבא, כבר אכלת. זה היה לפני חצי שעה."

"אבא, אמא נפטרה לפני שש שנים, אתה יודע את זה."

"אבא, אנחנו בבית שלך, תירגע..."

ובכל פעם, כמעט בלי שהתכוון לכך, המתח עולה. משה מתרגז, מתכנס או נעשה חסר שקט. אייל יוצא מהביקור מותש, מתוסכל, ולעיתים גם עם תחושת אשמה. הוא שואל את עצמו מה הוא עושה לא בסדר.

התשובה היא שבדרך כלל הוא לא עושה דבר שהוא לא נכון או מתוך כוונה רעה. להפך. הוא מנסה לעזור לאביו מתוך אהבה, דאגה ורצון להחזיר לו תחושת ביטחון. אבל כאן בדיוק נמצא הקושי: כאשר אדם חי עם דמנציה, דרכי התקשורת הרגילות שלנו לא תמיד מתאימות עוד. אנחנו מנסים לדבר עם המוח כפי שהכרנו אותו בעבר, בזמן שהמוח כבר פועל אחרת.

מה קורה במוח של משה?

כדי להבין מדוע הגישה של אייל אינה משיגה את התוצאה הרצויה, חשוב להבין מה הדמנציה עושה למוח.

בדמנציה נפגעות בהדרגה יכולות קוגניטיביות שונות, ובהן זיכרון, קשב, שפה, הבנה, התמצאות, שיפוט ויכולת לעבד מידע מורכב. אצל אנשים רבים מופיעים, כבר בשלבים המוקדמים, קשיים במציאת מילים, חזרות על שאלות או משפטים, קושי לעקוב אחרי הסבר ממושך, וקושי לחבר בין עובדות, זמן והקשר.

לכן, כאשר אייל אומר לאביו שאמא כבר נפטרה, הוא מתבסס על היגיון, על עובדות ועל זיכרון של אירועי עבר. אבל המוח של משה לא בהכרח מסוגל לעבד את המידע הזה, לשמור אותו ולהשתמש בו כפי שעשה בעבר. לא מפני שהוא מתנגד, לא מקשיב, לא מתאמץ או "עושה בכוונה", אלא מפני שהמערכות המוחיות שאפשרו לו בעבר להבין, לזכור, להסיק מסקנות ולהתארגן בהתאם למציאות החיצונית-כבר לא פועלות באותה הדרך.

אבל לצד הפגיעה הזו, יש דבר חשוב מאוד שצריך לזכור: היכולת הרגשית אינה נעלמת באותה מהירות. במקרים רבים, גם כאשר ההבנה המילולית נפגעת, האדם ממשיך לחוש ולהבין היטב את האווירה סביבו.

המוח הרגשי נשאר פעיל

אחד הדברים החשובים ביותר בהבנת תקשורת עם אנשים שחיים עם דמנציה הוא שהרגש נשאר נגיש הרבה אחרי שחלק מהמילים כבר אינן נגישות.

אדם עם דמנציה אולי לא יזכור בדיוק מה נאמר לו לפני כמה דקות, אבל הוא עשוי לזכור היטב איך הוא הרגיש באותו רגע. האם דיברו אליו ברוך או בחוסר סבלנות. האם התקרבו אליו בעדינות או בעצבנות. האם הוא הרגיש בטוח, מכובד ונראה, או מבולבל, מותקף ומודחק.

משה לא תמיד יכול לעקוב אחרי ההסבר של אייל. אבל הוא מרגיש את המתח בקולו. הוא קולט את שפת הגוף. הוא מזהה את הדחיפות, את התסכול, את הרצון "לתקן" אותו.

ומכיוון שהיכולת להבין את ההסבר נפגעה, אך היכולת לחוש את המתח עדיין קיימת, התוצאה עלולה להיות הפוכה מזו שאייל התכוון אליה. במקום להרגיע, ההסבר מעורר אי שקט. במקום לחבר, הוא יוצר ריחוק.

זו אינה חולשה של משה. זהו ביטוי לאופן שבו המוח האנושי ממשיך להגיב רגשית גם כאשר יכולות קוגניטיביות אחרות נפגעות.

הקושי אמיתי - משני הצדדים

לפני שעוברים לעקרונות מעשיים, חשוב לעצור ולומר דבר ברור: מה שאייל חווה קשה מאוד.

קשה לראות אדם אהוב משתנה. קשה לדבר עם אבא, אמא או בן זוג, ולהרגיש שהדרך שהייתה מוכרת במשך שנים כבר לא עובדת. קשה לחזור שוב ושוב על אותן תשובות, לשמוע את אותן שאלות, ולהרגיש שבכל פעם שמנסים לעזור- משהו משתבש.

בני משפחה מטפלים רבים מתארים תחושת תסכול, עייפות, חוסר אונים ולעיתים גם אשמה. הם אוהבים את האדם שמולם, אבל לא תמיד יודעים איך להגיע אליו. הם רוצים לעשות טוב, אך מוצאים את עצמם מתקנים, מסבירים, משכנעים או מתווכחים, דווקא ברגעים שבהם האדם שמולם זקוק פחות להסבר ויותר לתחושת ביטחון.

הבשורה החשובה היא שאפשר ללמוד לתקשר אחרת. לא באופן שמעלים את הדמנציה, ולא באופן שהופך את ההתמודדות לקלה, אלא בדרך שמפחיתה חיכוך, מצמצמת מצוקה, ומאפשרת יותר רגעים של קשר.

מה כן עובד? עקרונות לתקשורת מותאמת דמנציה

1. הטון הוא חלק מרכזי מהמסר

כאשר היכולת לעבד מילים נפגעת, הטון נעשה משמעותי עוד יותר. קול רגוע, איטי וחם יכול להעביר ביטחון גם כאשר התוכן עצמו אינו מובן במלואו. לעומת זאת, משפט פשוט שנאמר בדחיפות, בעצבנות או בתסכול עלול להיחוות כמאיים.

לכן, לפני שנכנסים לחדר או פונים לאדם עם דמנציה, כדאי לעצור לרגע, לנשום, להוריד את הקצב, לרכך את הקול. לא מפני שזה "נחמד", אלא מפני שזו התאמה תקשורתית ממשית.

המוח של משה קולט את ה"איך" הרבה לפני שהוא מצליח לעבד את ה"מה".

2. הפנים, המבט והמגע מדברים גם כשהמילים מתקשות

תקשורת אינה מתרחשת רק דרך מילים. הבעת פנים רכה, קשר עין, ישיבה בגובה העיניים, קרבה פיזית מותאמת ומגע עדין- כל אלה יכולים להעביר מסר של ביטחון ושייכות.

לעיתים, לשבת ליד משה, להניח יד בעדינות על ידו, לחייך אליו ולשהות איתו בשקט- יעשה יותר מכל הסבר. במיוחד כאשר הוא מבולבל, מודאג או חסר שקט.

כמובן, חשוב לשים לב לאדם עצמו. יש אנשים שמגע מרגיע אותם, ויש כאלה שמגע פתאומי עלול להלחיץ אותם. העיקרון אינו "לגעת תמיד", אלא להשתמש בגוף, בפנים ובנוכחות באופן שמותאם לאדם שמולנו.

3. משפטים קצרים, קצב איטי ובחירה מצומצמת

הסברים ארוכים, גם אם הם נכונים והגיוניים, עלולים להעמיס על אדם עם דמנציה. ככל שהמידע מורכב יותר, כך קשה יותר לעבד אותו, לזכור אותו ולהגיב אליו.

במקום לומר: "אבא, כבר אכלת לפני חצי שעה, הכנתי לך את המרק שאתה אוהב, ועכשיו כדאי שתנוח קצת לפני שנצא", עדיף לפרק את המסר.

"אבא, בוא נשב."

"אתה רוצה תה או מים?"

"עכשיו ננוח קצת."

שאלות פתוחות כמו "מה אתה רוצה לעשות עכשיו?" עשויות להיות קשות מדי. לעומת זאת, שתי אפשרויות פשוטות - "תה או מים?", "לשבת כאן או במרפסת?", אלו שאלות שמאפשרות בחירה, אבל בלי להציף.

4. לא לתקן מיד - קודם להצטרף

כאשר משה אומר שאמא תגיע עוד מעט, הדחף הטבעי של אייל הוא לתקן אותו. מבחינת אייל, זו האמת. אמא נפטרה לפני שנים. הוא רוצה שאביו יהיה מחובר למציאות.

אבל מבחינת משה, באותו רגע, אמא חיה בתודעה שלו. כאשר אייל מתקן אותו, משה עלול לחוות את המידע כאובדן חדש, מבלבל ומטלטל. ובפעם הבאה שישאל שוב, הכאב עלול לחזור שוב.

במקום לומר: "אבא, אמא נפטרה", אפשר לומר:

"אתה חושב על אמא עכשיו?"

"ספר לי עליה."

"אתה מתגעגע אליה?"

זו אינה התעלמות מהמציאות. זו גם לא "שקר מוסרי". זו גישה טיפולית שמכירה בכך שהמציאות הפנימית של האדם עם דמנציה עשויה להיות שונה מהמציאות החיצונית. המטרה אינה לנצח בוויכוח על עובדות, אלא להפחית מצוקה ולשמור על קשר.

5. שגרה וסביבה מוכרת הן חלק מהתקשורת

תקשורת עם אדם עם דמנציה אינה מתרחשת רק בשיחה. גם הסביבה "מדברת".

חדר מוכר, תאורה טובה, הפחתת רעשי רקע, חפצים במקומות קבועים, שלטים ברורים ושגרה צפויה - כל אלה יכולים להפחית בלבול ולשפר תחושת ביטחון. לעומת זאת, סביבה עמוסה, רועשת או משתנה לעיתים קרובות עלולה להגביר אי שקט, שאלות חוזרות והתנהגויות של חרדה.

מנקודת מבט של ריפוי בעיסוק, התאמת הסביבה היא לא תוספת שולית. היא חלק מרכזי מהיכולת של האדם לתפקד, להבין את המתרחש סביבו ולהרגיש בטוח יותר.

6. לזהות את השעות הטובות

אנשים עם דמנציה אינם מתפקדים באותה רמה לאורך כל היום. יש שעות שבהן הם ערניים יותר, רגועים יותר ופתוחים יותר לקשר, ויש שעות שבהן העייפות, הבלבול או אי השקט גוברים.

לכן חשוב לשים לב לדפוס האישי של האדם. מתי משה רגוע יותר? מתי הוא משתף פעולה? מתי הוא נהנה משיחה, ממוזיקה, מטיול קצר או מארוחה?

שיחות חשובות, ביקורים משפחתיים או פעילויות משמעותיות כדאי לתזמן ככל האפשר לשעות הטובות יותר. לפעמים שינוי קטן בתזמון יכול להפחית הרבה מאוד מתח.

ומה לגבי אייל?

אי אפשר לדבר על תקשורת עם אדם שחי עם דמנציה בלי לדבר גם על בן המשפחה המטפל.

אייל אינו זקוק לביקורת. הוא זקוק להבנה, לידע ולהדרכה. אף אחד לא מלמד אותנו בבית הספר איך לדבר עם אדם שהזיכרון שלו משתנה, שהשפה שלו נפגעת, שהזמן עבורו מתערבב, ושמה שהיה ברור בעבר כבר אינו ברור היום.

הדרכה ממוקדת לבני משפחה מטפלים יכולה לעשות הבדל משמעותי. היא יכולה לעזור לאייל להבין מה קורה לאביו, למה תגובות מסוימות אינן עוזרות, ואיך אפשר להגיב אחרת ברגעים של בלבול, חזרתיות, כעס או הסתגרות.

שיחה עם מרפאה בעיסוק המתמחה בגריאטריה ובדמנציה יכולה לסייע לא רק בהתאמת התקשורת, אלא גם בהתאמת הסביבה, סדר היום, רמת הגירוי, הפעילויות והציפיות מהאדם. לעיתים שינוי קטן בדרך הפנייה, בסדר היום או בארגון הבית יכול להפחית משמעותית את העומס על שני הצדדים.

ומעבר לכלים המקצועיים, אייל זקוק גם למנוחה. לא כמותרות, אלא כחלק בלתי נפרד מהטיפול. בן משפחה מותש מתקשה להיות רגוע, קשוב וגמיש. כדי להצליח להיות נוכח עבור משה, אייל צריך שיהיו גם רגעים שבהם מישהו נוכח עבורו.

לסיום

תקשורת עם אדם שחי עם דמנציה היא במידה רבה אמנות של נוכחות.

פחות מילים. יותר הקשבה.

פחות תיקון. יותר קבלה.

פחות ניסיון לשכנע. יותר ניסיון להבין מה האדם מרגיש ברגע הזה.

משה לא תמיד זקוק לכך שאייל יזכיר לו מה קרה. לעיתים קרובות הוא זקוק לדבר פשוט ועמוק הרבה יותר: שאייל יהיה איתו. לא מולו. לא נגדו. לא כמישהו שמנסה להחזיר אותו בכוח אל המציאות, אלא כמישהו שמוכן לפגוש אותו במקום שבו הוא נמצא עכשיו.

וברגעים רבים, זה בדיוק מה שמאפשר קשר.

מרגישים שאתם זקוקים להדרכה לגבי תקשורת עם אדם אהוב שסובל מדמנציה/אלצהיימר? מוזמנים ליצור קשר

לקביעת פגישת הדרכה וייעוץ