כשהפילטרים נעלמים... או- למה אנשים עם דמנציה ואלצהיימר מעליבים, פוגעים ומתנהגים מוזר?

הבנת הירידה באינהיביציה אצל חולי דמנציה ואלצהיימר ודרכי התמודדות

יעל יושבת במשרדי וקשה לה להסתכל לי בעיניים. "אני מתביישת באמא שלי", היא אומרת. עדנה, אמא של יעל, הייתה כל חייה אישה עדינה ומנומסת- היא מסוג האנשים שמעולם לא אמרו מילה רעה על איש. אבל משהו השתנה. השבוע, כשעדנה הגיעה לרופאה בקופת החולים, היא העירה בקול רם על המשקל של הרופאה וחיקתה את דרך הדיבור שלה בלעג. וכשהטכנאי הגיע לתקן את המזגן, עדנה התחילה להתפשט לגמרי למולו. יעל מבינה שהשינויים האלו קשורים למחלת האלצהיימר של אמא שלה, אבל זה לא הופך את המצב לפחות מבייש או כואב.

הסיפור של יעל ועדנה הוא רק אחד מני רבים שאני פוגשת בקליניקה שלי. מדובר בתופעה שנקראת "ירידה באינהיביציה"- והיא אחד האתגרים הקשים והמורכבים ביותר שעמם מתמודדות משפחות של חולי דמנציה ואלצהיימר. דמנציה ואלצהיימר מעליבים פוגעים מתנהגים מוזר מהי אינהיביציה - ולמה חשוב להבין אותה?

לפני שנכנס לעומק הבעיה, בואו נבין מושג בסיסי- אינהיביציה. אינהיביציה היא היכולת הטבעית שלנו לעצור את עצמנו לפני שאנחנו עושים או אומרים משהו. זה המנגנון הפנימי שאומר לנו "רגע, אולי לא כדאי להגיד את זה עכשיו" או "זה לא המקום המתאים לעשות את זה".

כל אחד מאיתנו חווה מחשבות או דחפים שונים במהלך היום, למשל, לומר למישהו שהוא נראה עייף, לשאול מישהו כמה הוא מרוויח, או לקחת משהו שלא שייך לנו. האינהיביציה היא שמונעת מאיתנו לפעול לפי הדחפים הללו. היא עוזרת לנו לחיות בחברה, לשמור על מערכות יחסים טובות ולהתנהג בצורה מכובדת.

כשהאינהיביציה נפגעת, כמו שקורה בדמנציה ואלצהיימר, הפילטרים האלו פשוט מפסיקים לעבוד. המחשבות הופכות למילים, הדחפים הופכים לפעולות, והאדם עושה ואומר דברים שבמצב רגיל הוא מעולם לא היה עושה.

ומה קורה כאשר ישנה ירידה באינהיביציה?

ירידה באינהיביציה היא תופעה שבה האדם מאבד את היכולת לשלוט בהתנהגותו, בעיקר בחלק שנוגע בנורמות חברתיות מקובלות. הפילטרים הפנימיים שבדרך כלל מסדירים מה מתאים לומר, איפה, למי ומתי- פשוט נעלמים. התוצאה היא התנהגויות שנראות חסרות טאקט, גסות ואפילו פוגעניות.

חשוב להבין- זו לא החלטה מודעת של החולה להיות גס רוח או לפגוע. מדובר בתסמין ישיר של השינויים אשר מתרחשים במוח כתוצאה ממחלת הדמנציה והאלצהיימר. בעקבות המחלה נפגעים אותם אזורי מוח שאחראים על השיפוט החברתי ועל הבקרה העצמית.

איך זה מתבטא במציאות?

ההתנהגויות הללו מופיעות בדרכים שונות וכל אחת מהן יוצרת אתגר שונה עבור המשפחה:

• הערות חסרות טאקט והעלבות

האדם עלול להעיר הערות על המראה החיצוני של אנשים אחרים, לבקר בקול רם את הדרך שבה מישהו מתלבש או מתנהג, או אפילו לחקות את הדרך שבה אנשים מדברים. בדיוק כמו שקרה לעדנה עם הרופאה.

אבל זה לא נעצר שם. הערות פוגעניות יכולות להתרחב להעלבות ישירות ופוגעניות. אבא שתמיד היה ג'נטלמן עלול לומר לבתו שהיא "מכוערת" או "שמנה". אמא שהיתה תמיד מנומסת עלולה להגיד לבן שלה שהוא "כישלון" או "חסר תועלת". הם עלולים להעליב גם אנשים זרים - לומר למוכר בחנות שהוא "טיפש", לקלל את המטפלת הזרה על סידור הבית או על הבישול.

במקרים קיצוניים יותר, האדם עלול להשתמש במילים גסות או קללות שמעולם לא השתמש בהן בעבר. הוא עלול להעליב אנשים על בסיס הרקע האתני שלהם, הדת שלהם או המראה שלהם- דברים שבתנאים רגילים הוא מעולם לא היה אומר.

• התנהגות תוקפנית מילולית כלפי בני המשפחה

זהו אולי האתגר הכואב ביותר עבור משפחות. האדם עלול להפנות כעס ותוקפנות ישירות כלפי האנשים הקרובים אליו ביותר. מצב זה יכול לכלול צעקות, האשמות, ביקורת קשה, קללות ואפילו איומים. למשל, אמא עלולה להאשים את הבת שלה בכך ש"גנבה" את הכסף שלה (כשהבת רק עוזרת לה לנהל את הכספים), או אבא עלול לצעוק על הבן שלו שהוא "הורס לו את החיים" כשהוא מנסה לעזור לו להתלבש.

לפעמים האדם "שוכח" מי הם בני המשפחה שלו ומתייחס אליהם כאל זרים חשודים. הוא עלול להאשים את בת הזוג שלו בבגידה, או את הילדים שלו בכך שהם מנסים לפגוע בו או לנצל אותו.

• התנהגות בוטה ופוגענית כלפי אחרים

האדם עלול לאבד את הבקרה על התגובות שלו למצבים חברתיים שונים. הוא עלול להיות גס רוח עם המלצר במסעדה, לדרוש דברים בטון פקודה מעובדי חנויות, או להתנהג בחוסר כבוד כלפי רופאים ואנשי צוות רפואי.

דוגמאות נפוצות כוללות: דחיפת אנשים בתור, לקיחת דברים מעגלות של אנשים אחרים בסופרמרקט, כניסה לבתים של שכנים בלי רשות, או אכילה ממנות של אנשים אחרים במסעדות.

• התפשטות במקומות לא מתאימים

כמו במקרה של עדנה עם הטכנאי, האדם עלול להתפשט חלקית או לגמרי במקומות ציבוריים או בנוכחות אנשים זרים. זה יכול לקרות מסיבות שונות- אי נוחות פיזית, חום, או פשוט אי הבנה של המצב החברתי.

• התנהגויות אינטימיות בציבור

האדם עלול לגעת באיברי המין שלו או לבצע פעולות אינטימיות כשאנשים אחרים נוכחים, מבלי להבין שזה לא מקום מתאים לכך.

למה זה קורה?

הבנת הסיבות מאחורי ההתנהגויות הללו היא הצעד הראשון להתמודדות איתן. הסיבות העיקריות כוללות:

בלבול וחוסר זיהוי-לפעמים האדם מבלבל בין זהות האנשים סביבו. הוא עלול לחשוב שהמטפלת שלו היא אשתו, או שהבת שלו היא חברה. זה מסביר התנהגויות שנראות לא מתאימות במבט ראשון.

אי נוחות פיזית- חלק מההתנהגויות נובעות מאי נוחות- קור, חום, בגדים צמודים מדי, גירוד או זיהום בדרכי השתן. האדם מנסה להקל על עצמו, אבל לא זוכר איך לעשות זאת בצורה מתאימה חברתית.

שכחה ואובדן מיומנויות- האדם פשוט שוכח איפה הוא נמצא, מה מתאים לעשות במקום הזה, איך להתלבש, או אפילו למה חשוב להתלבש. הוא עלול לשכוח איפה נמצא השירותים או איך משתמשים בהם.

אובדן תחושת הזמן והמקום- האדם עלול לחשוב שהוא נמצא בחדר השינה שלו כשהוא למעשה בסלון, או שהגיע הזמן לרחצה כשזה אמצע היום.

איך מתמודדים עם המצב?

המטרה שלנו כמשפחה ומטפלים היא לא למנוע לחלוטין את ההתנהגויות הללו (לרוב זה לא אפשרי), אלא למצוא דרכים לצמצם אותן ולהתמודד איתן בצורה שמכבדת את החולה ושומרת על הביטחון של כולם.

הבינו את הסיבה

נסו לזהות מה גורם להתנהגות. האם יש טריגר מסוים? באיזו שעה ביום זה קורה? האם ישנה אי נוחות פיזית? כשאנחנו מבינים את הסיבה, קל יותר למצוא פתרון.

התייעצו עם הרופא.ה

ישנה חשיבות עליונה לבדוק האם יש בעיה רפואית שגורמת לאי נוחות - זיהום בדרכי השתן, כאבים, תופעות לוואי של תרופות. לפעמים פתרון רפואי פשוט יכול להקל משמעותית על המצב.

הגיבו בסבלנות ובעדינות- גם כשזה כואב

קשה, אני יודעת. במיוחד כשההתנהגות מביכה, פוגענית או כואבת. קשה במיוחד כשמדובר בהעלבות שמופנות ישירות אליכם מהאדם שאתם הכי אוהבים. אבל זכרו- זו המחלה, לא האדם שאתם אוהבים. נסו לא להגיב יתר על המידה, לא לכעוס ולא להטיף. במקום זאת, נסו להבין שמאחורי ההעלבה עומד בלבול, חוסר ביטחון, פחד או תסכול.

כשהאדם אומר לכם דברים פוגענים, זכרו שהוא לא באמת מתכוון אליהם. המילים האלו מגיעות מהמחלה, לא מהלב שלו. נסו להגיב רק על התחושה מאחורי המילים - "אני רואה שאתה כועס" או "אני מבינה שאת מתוסכלת".

צרו מגע פיזי מתאים

לעיתים קרובות האדם חרד וזקוק לביטחון. חיבוק עדין, לחיצת יד או ליטוף יכולים להרגיע ולהסיט את הקשב מההתנהגות הבעייתית.

הכינו תגובות מוכנות למצבים מביכים

כשההתנהגות מתרחשת בציבור, טוב שתהיו מוכנים עם הסבר קצר ופשוט לאנשים שעלולים להיפגע או להתרגז. למשל: "אמא שלי חולה באלצהיימר, היא לא מתכוונת למה שהיא אומרת". רוב האנשים יבינו ויגלו אמפתיה כשהם יקבלו הסבר כזה.

הגנו על עצמכם רגשית

כשמדובר בהעלבות שמופנות אליכם ישירות, חשוב מאוד שתזכירו לעצמכם שוב ושוב שזו לא דעתו האמיתית של האדם עליכם. הכינו לעצמכם "מנטרה" פנימית - משהו כמו "זו המחלה מדברת, לא אבא שלי" או "היא לא מתכוונת לזה, היא אוהבת אותי".

התאימו את הבגדים

שקלו לקנות בגדים ללא רוכסנים, עם כפתורים בגב, או בגדים שקשה יותר להסיר. זה יכול לעזור במקרים של התפשטות לא מתאימה.

ומילה אישית לכל המטפלים ובני המשפחה שקוראים את המאמר- אתם עושים עבודה קשה ומורכבת. ההתמודדות עם הירידה באינהיביציות היא אחת מן ההתמודדויות הקשות ביותר במסע הזה עם המחלה. זה בסדר להרגיש מבוכה, כעס, עצב או תסכול. זה בסדר להתעייף מהמצב ולזקוק לחופש. זכרו- כדי לטפל באחרים, אתם חייבים קודם לטפל בעצמכם.

טיפים למטפלים:

- קחו הפסקות קבועות

- חפשו קבוצות תמיכה- אתם לא לבד במסע הזה

- אל תהססו לפנות לעזרה מקצועית

- זכרו שאתם לא אחראים על ההתנהגות של החולה

- חגגו את הרגעים הטובים, גם אם הם קצרים

דרכי עזרה וחיפוש תמיכה

אל תישארו לבד עם האתגר הזה. יש הרבה מקורות עזרה זמינים:

התייעצו עם הרופא המטפל על כל שינוי בהתנהגות ועל ההשפעה שלו עליכם. לפעמים התאמה של תרופות או בדיקה רפואית יכולה לעזור.

פנו לעמותות המתמחות בדמנציה ואלצהיימר- הן מציעות מידע, קבוצות תמיכה ויעוץ מקצועי.

שקלו להיעזר במטפלת מקצועית שמבינה את המחלה ויודעת איך להתמודד עם ההתנהגויות הללו.

חפשו קבוצות תמיכה למשפחות- לפעמים הדבר הכי מרפא הוא לדעת שאנשים אחרים עוברים בדיוק את מה שאתם עוברים.

ולסיום

יעל, שפגשנו בתחילת המאמר, למדה לבסוף להתמודד עם השינויים באמא שלה. זה לא קרה בין לילה וזה עדיין לא קל. אבל היא מבינה שעדנה שאוהבת אותה עדיין שם, מתחת לכל ההתנהגויות המבולבלות הללו.

ירידה באינהיביציה היא חלק קשה ממחלת הדמנציה והאלצהיימר, אבל היא לא צריכה להגדיר את כל המסע. עם הבנה, סבלנות, עזרה מקצועית ותמיכה מהסביבה- אפשר למצוא דרכים להתמודד ולשמור על האיכות והכבוד של כולם הנוגעים בדבר.

זכרו תמיד: אתם לא לבד, המחלה היא זו שגורמת להתנהגויות הללו ולא האדם שאתם אוהבים, ויש עזרה זמינה. אל תהססו לפנות ולבקש אותה.

ירידה באינהביציה בדמנציה ואלצהיימר