הוא לא זוכר מה אמרת אבל הוא זוכר איך גרמת לו להרגיש... מדוע לא כדאי לתקן חולי דמנציה ואלצהיימר

לא מזמן פגשתי אצלי בקליניקה אם ובתה שהגיעו בכדי שאעביר לאם אבחון קוגניטיבי. בזמן הראיון הראשוני שאלתי את האם כמה ילדים יש לה, היא ענתה בביטחון שיש לה שלושה ילדים, כשהיא שוכחת לגמרי את בנה הרביעי. באותו רגע ראיתי את הבת התכווצה בכיסא, באינסטינקט של מבוכה ותסכול, שכנראה נבנה לאורך זמן, היא גלגלה עיניים ואמרה בטון קצת עייף, "אמא...?", "מה קורה לך?", "שכחת מי היה אצלך אתמול?", האם לא הבינה למה היא מתכוונת והבת המשיכה- "נו אמא....יוסי, שכחת את יוסי? הבן שלך!". ראיתי איך האמא הולכת ונעצבת עם כל שאלה שהיא לא ידעה איך לענות עליה. הכישלון הזה, לזכור את השם של הבן שלה, הפך למועקה והיא הרגישה שהיא נכשלה במבחן הכי בסיסי של החיים, כי מי לא זוכר כמה ילדים יש לו...? והמבוכה של הבת הפכה עבור האם לתחושת אשמה וכישלון צורב.

המקרה הזה ממחיש את מה שקורה כמעט בכל משפחה שמתמודדת עם דמנציה, אמא אומרת שהיא כבר אכלה ארוחת צהרים למרות שהצלחת שלה עדיין מלאה, אבא בטוח שהוא עדיין עובד במשרד ממנו פרש לפנסיה לפני שבע שנים וסבתא שואלת מתי אבא שלה יבוא לבקר למרות שהוא נפטר לפני שנים רבות. באותם רגעים מגיעה התגובה האוטומטית שלנו, זו שבאה מתוך כוונה טובה ורצון לעזור להם להישאר מחוברים למציאות, אנחנו מתקנים, מסבירים, ומזכירים את העובדות ה"נכונות". לפעמים אנחנו גם מוסיפים שאלות קטנות שנועדו לבדוק מה הם עוד זוכרים, כמו "מה אכלת היום?" או "אתה זוכר איך קוראים לנכד שלך?", מתוך דאגה ורצון לדעת איפה הם נמצאים מבחינה קוגניטיבית.

מה שאנחנו לא תמיד מבינים הוא שמשהו במוח שלהם עובד אחרת, וההבנה של השינוי הזה יכולה לשנות לחלוטין את הדרך שבה אנחנו מתקשרים איתם. כשאנחנו חושבים על דמנציה אנחנו מתמקדים באובדן הזיכרון של עובדות, של פרטים ושל לוגיקה, אולם ברוב סוגי הדמנציה, לעיתים עד השלבים המתקדמים של המחלה, ה"מוח הרגשי", אותם אזורים שאחראים על תחושות וחוויות, עדיין שמור. המשמעות של זה בפועל היא פשוטה ודרמטית, אדם עם דמנציה עשוי לשכוח מה אמרתם לו או מה קרה בשיחה לפני דקה, אבל הוא לא שוכח איך הוא הרגיש בזמן השיחה. האם מהקליניקה שלי אולי לא תזכור מחר את מספר הילדים המדויק, אבל היא תזכור את תחושת הכשלון שהרגישה כשלא הצליחה לזכור את יוסי הבן. התחושה נשארת צרובה גם כשהסיפור מאחוריה נמחק לגמרי מהזיכרון המודע.

כאן בדיוק נמצא המלכוד שבו התיקון שלנו הופך לביקורת, מנקודת המבט שלה, אמא שלכם אומרת משהו שהיא בטוחה בו לחלוטין, ואז האדם שהיא הכי אוהבת ובוטחת בו אומר לה שהיא טועה, שוב ושוב ושוב. היא אולי לא תזכור בעוד חמש דקות את פרטי הוויכוח, אבל היא תזכור שהרגישה מבוכה, שהיא חשה מוקטנת או לא מספיק טובה. "המבחנים" היומיומיים הללו מייצרים מתח, מריבות והסתגרות, כשהאדם מרגיש שהוא נכשל שוב ושוב, מול מי שהכי קרוב אליו, הוא לומד להגן על עצמו באמצעות שתיקה או התקפה, לא כי הוא "עושה דווקא", אלא כי הוא פשוט מרגיש פגוע.

כדי לשנות את הדינמיקה הזו אנחנו צריכים לשנות את המטרה שלנו, במקום שהמטרה תהיה דיוק עובדתי היא צריכה להיות ביטחון, כבוד וקשר. אנחנו לא חייבים להסכים לכל טעות, אבל אנחנו בהחלט יכולים להפסיק להפוך כל טעות לקרב, כי לרוב ה"אמת האובייקטיבית" לא באמת משנה. אם אתם זקוקים למדד כדי להבין מה מצבו של יקירכם, אל תעשו זאת דרך שאלות שמעוררות תחושות אי שקט לא נעימות, הרי אנשים בדרך כלל לא אוהבים מבחנים. במקום זאת כדאי להתמקד בתפקוד היומיומי, המידע האמיתי נמצא ביכולת שלו להתארגן בבוקר, לקחת תרופות, לבשל בצורה בטוחה או להתמצא בבית. זהו מידע אובייקטיבי שלא דורש ממנו לעמוד במבחן פומבי מולכם.

המעבר לתקשורת תומכת דורש מאיתנו שלושה שינויים פשוטים אך עוצמתיים:

• תיקוף הרגש: במקום להתווכח עם העובדה הלא נכונה, אנחנו מצטרפים לרגש שמאחוריה. אם אבא אומר שהוא צריך לצאת לעבודה, במקום לומר לו שהוא בפנסיה אפשר לומר "אני רואה שחשוב לך להיות עסוק ומועיל", זה נותן לו תחושה שמישהו מבין אותו.

• חיבור להווה: במקום להישאר בוויכוח על העבר או העתיד, מסיטים את תשומת הלב לפעולה מרגיעה כאן ועכשיו, כמו "בוא נשב רגע לשתות קפה ונהנה מהשמש בחוץ".

• הובלה לפתרון: במקום להוכיח את הטעות אנחנו מציעים שותפות, "בוא נבדוק את זה ביחד" או "אני מבין למה את מתכוונת", אמירות שמפחיתות את הלחץ והבדידות של האדם המבולבל.
  

האם זה אומר שלעולם לא נתקן? כמובן שלא. אנחנו מתערבים ומתקנים כשמדובר בסכנת בטיחות מיידית או החלטה רפואית דחופה, וגם אז אנחנו עושים זאת בצורה קצרה, עניינית ושקטה. בשאר הזמן כדאי לזכור שאמנם הדמנציה גורמת לאובדן של דברים רבים, אך היכולת להרגיש אהבה, חום וביטחון נשארת הגשר האחרון והחשוב ביותר ביניכם. הם אולי לא יזכרו מה עשיתם יחד היום, אבל הם יזכרו שהם הרגישו אהובים, וזה בסופו של דבר מה שנשאר.

כמרפאה בעיסוק עם ניסיון של מעל 20 שנה בליווי משפחות ואנשים המתמודדים עם ירידה קוגניטיבית, אני עובדת יום יום עם המורכבות הזו, גם כמאבחנת במרפאות גריאטריות של קופת חולים מכבי וגם במסגרת הקליניקה הפרטית שלי. אני כאן כדי לעזור לכם לנווט בתוך חוסר הוודאות, לספק כלים מקצועיים להתמודדות ולהבטיח שההחלטות שמתקבלות ישמרו על איכות החיים והזכויות של יקירכם.

לקביעת פגישת אבחון מוזמנים ליצור קשר בהודעת וואטסאפ למספר: 054-817041 או ליצור קשר דרך האתר-

לקביעת פגישת אבחון וייעוץ